Archivo datos genómicos más grande de Europa cuenta ya con 800.000 pacientes
CIENCIA - genomas

Archivo datos genómicos más grande de Europa cuenta ya con 800.000 pacientes

 Ciencia y Tecnología Martes, 17 Abril 2018 14:35
Archivo datos genómicos más grande de Europa cuenta ya con 800.000 pacientes Cadena Cope

El Archivo Europeo de Genomas, el repositorio de datos genómicos más grande de Europa, situado en Barcelona, custodia ya datos de más de 800.000 pacientes de todo el mundo con el objetivo de facilitar a los científicos la investigación de diversas enfermedades.

 

El Archivo Europeo de Genomas, el repositorio de datos genómicos más grande de Europa, situado en Barcelona, custodia ya datos de más de 800.000 pacientes de todo el mundo con el objetivo de facilitar a los científicos la investigación de diversas enfermedades.

 

Según ha explicado el secretario de Universidades e Investigación de la Generalitat de Cataluña, Arcadi Navarro, en una rueda de prensa, esta iniciativa ha hecho posible un nuevo tipo de investigación que permite acelerar las redes cooperativas, que, de otro modo, "tardarían mucho más tiempo, en el caso de que llegasen a producirse".

 

La genómica médica es una disciplina emergente que ya se usa para el diagnostico y tratamiento de enfermedades raras y de algún tipo de cáncer.

Así, los datos de este archivo, EGA en sus siglas en inglés, han servido, entre otras, para identificar las variantes genéticas responsables de diversas enfermedades minoritarias, como por ejemplo, una patología ultrarara que se caracteriza por el nacimiento de bebés sin nariz y con defectos oculares.

 

En este sentido, actualmente, y después de casi cinco años de trabajo en la que ha colaborado activamente la Fundación Bancaria la Caixa, el EGA cuenta con más de 4.000 grupos de datos, lo que supone alrededor de 800.000 pacientes, que sirven para llevar a cabo más de 1.500 estudios internacionales.

 

Estos datos están custodiados por el Supercomputing Center de Barcelona y suponen un almacenaje de más de 4,5 petabytes de información (4.500.000 gigabytes).

 

Además, según ha asegurado el director del Centro de Regulación Genómica (CRG), Luís Serrano, "se vela para que los datos estén seguros y al alcance de la comunidad científica", uno de los aspectos que consideraron como fundamentales para llevar a cabo esta iniciativa.

 

La EGA, "al contrario que la base de datos americana", no rompe la cadena de confianza, ya que quién tiene el control de la información son siempre los comités éticos originales de los hospitales que recogieron aquellos datos con el consentimiento de los pacientes, ha añadido Navarro.

 

Navarro ha explicado que el problema que había antes era que, una vez hecho el análisis, se enviaban los resultados a publicación, pero esos datos se quedaban en un disco duro en la institución en cuestión.

 

Pero ahora, para solucionar este problema, mediante un sistema de encriptación seguro, y después de haber firmado un acuerdo con los investigadores originales, "enviamos los datos a un ordenador que no está conectado en la red".

 

Respecto al procedimiento que se sigue, Navarro ha detallado que cada vez que un científico pide los datos, estos se preparan dentro del ordenador seguro, se desencriptan y vuelven a encriptar con otra clave de seguridad, y luego se preparan en una caja virtual para distribuirlas.

"Además, mediante un correo físico o independiente, se les envían las claves para ir a recoger los datos y desencriptarlos".

 

Hoy en día, cerca de 12.000 investigadores de alrededor del mundo consultan y utilizan los datos almacenados en este archivo, aunque Navarro ha asegurado que los científicos tienen que estar vinculados con una institución médica y pasar unos controles de ética por parte de los comités de cada centro.

 

Además, los científicos están obligados a hacer públicos los resultados que hayan obtenido y se han comprometido a eliminar los datos, porque "desde su origen los pacientes firmaron el acuerdo con esta condición".

 

Asimismo, Navarro y Serrano han destacado la importancia de que la comunidad médica deposite los datos en esta gran base, a pesar de que aún se da el problema de la elaboración de estudios cuyos datos no se guardan.

 

"Es absolutamente necesario que los científicos compartamos este conocimiento con el colectivo médico para que el retorno a la sociedad sea real, eficiente y ágil", ha destacado Serrano.

 

Los datos del EGA están sincronizados físicamente en dos lugares distintos, uno en Barcelona y otro en Cambridge (Reino Unido), porque, si solo estuvieran en uno y hubiera algún problema, "habrían consecuencias catastróficas", ha justificado Navarro.


Leido  Leido 168 Veces

Normas de Participación Social

• Los contenidos informativos de radiointercomarcas.com, constituyen espacios abiertos para la opinión de los lectores. •
Los comentarios de los usuarios reflejan su opinión y no la de copeintercomarcas.com. El objetivo de los espacios de discusión es fomentar el debate sobre temas de actualidad y generar, a partir de la interacción, nuevos conocimientos a partir de los cuales dar forma a contenidos. copeintercomarcas.com se reserva el derecho de suprimir aquellos comentarios inadecuados que incumplan las normas básicas de participación en cualquiera de los espacios abiertos a los usuarios. Se podrán cerrar en cualquier momento y sin previo aviso cualquiera de los espacios de discusión presentes. • Los usuarios se comprometen a cumplir las "Normas Básicas"

¿Quieres comentar?, deja tu mensaje








EU e-Privacy Directive

Esta web utiliza cookies propias y de terceros para un mejor servicio. Al continuar se acepta el uso que hacemos de ellas.

Politica de cookies

View e-Privacy Directive Documents