La regidora de Política para las Personas destaca la importancia de visibilizar enfermedades raras como esta, que afecta a 1 de cada 16.000 recién nacidos.
El Ayuntamiento de Ontinyent se suma este viernes 23 de junio a la conmemoración mundial del Día Internacional del Síndrome de Dravet, iluminando de morado el Pont de Santa Maria desde las 21:30 horas y durante toda la noche. El síndrome de Dravet es una enfermedad rara que se caracteriza por crisis epilépticas frecuentes y graves, retraso cognitivo, problemas de conducta y otros trastornos asociados.
La regidora de Política para las Personas, Paula Soler, destacaba “la importancia de impulsar estas pequeñas acciones de visibilidad, porque cada granito de arena nos ayuda a avanzar hacia una sociedad más inclusiva y justa para todas y todos”. El alumbrado ornamental equipado al puente cuenta con 16 nuevos proyectores LEDS , que además de ahorrar un 60% de la energía que se consumía con el anterior sistema, cuenta con tecnología LED RGB más eficiente y que permite visualizar el puente con cualquier color.
El Síndrome de Dravet, también llamado epilepsia mioclónica severa de la infancia, afecta a uno de cada 16.000 nacimientos, por lo cual se considera una enfermedad rara, y tiene una tasa de mortalidad de alrededor del 15%. Se origina por la mutación de un gen, el SCN1A, y empieza a manifestarse en el primer año de vida del niño, con crisis desencadenadas por fiebre seguida de una epilepsia resistente a los fármacos. Además, ocasiona graves retrasos cognitivos, motores y del habla, así como problemas conductuales.
La Fundación Síndrome de Dravet, que lleva más de una década apoyando a las familias afectadas y fomentando la investigación sobre esta patología, quiere aprovechar esta fecha para denunciar la falta de recursos y apoyos que sufren las persones adultas con síndrome de Dravet y sus cuidadores.
